推进罕见病相关措施的本土化进程

摘要：

罕见病(Rare disease)又称”孤儿病”(Orphan disease),大部分与遗传有关。而用于预防、诊断、治疗罕见病的、研发并生产极度困难的药品称为”孤儿药”。世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为患病人群占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。欧盟Orphanet数据库公布了5781种罕见病。美国RDR数据库涵盖6800多种罕见病。据此估计我国罕见病患者达千万之多

关键词： 罕见病 医疗服务 本土化进程

作者: 王琳

作者单位: 北京医学会罕见病分会

会议类型: 国内会议

会议名称: 2016年北京药学年会

会议地点: 北京

会议语种:中文

页码: 47-50

在线出版日期: 2016-12-16（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）